Все  |  07.02.19  |  четвер
 

Триває збір підписів щодо реєстрації єдиних ліків проти СМА

Петицію зареєстрували на сайті адміністрації президента. Автор хоче, аби в Україні був єдиний препарат Spinraza від спинально-м'язової атрофії.

Люди із цим захворювання не можуть самостійно рухатися, їсти ковтати та дихати. Зазначається, що хворі усе чують, усвідомлюють та розуміють. Утім навіть найменша застуда для хворого може стати смертельною.

Ще декілька років тому ця недуга вважалася невиліковною. Нині у світі є ліки Spinraza, утім вони занадто дорогі та попри це деякі країни забезпечують громадян ними безкоштовно. В Україні медикамент ще навіть не зареєстрований.

Петиція, щодо реєстрації ліків вже є на сайті адміністрації Президента. Її автор Юлія Дмитренко зареєструвала 18 грудня 2018 року. Жінка зазначає, що дітей, які хворіють на спинально-м'язову атрофію є досить багато. А хвороба постійно прогресує.

"Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА (спінально-м’язову атрофію ) в Україні померла одна дитина, а за останній рік – шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Spinraza",

– йдеться у петиції.

Наразі з 25 000 залишилося зібрати трохи більше ніж 3500, а до кінця збору залишилося 40 днів.

Ознайомитися із повним текстом петиції та підписати її можна за цим посиланням.

 
 

Популярні новини на інших новинних ресурсах